Редкие (орфанные) заболевания — это та сфера медицины, которую мы обычно не замечаем. Странности или особенности знаменитостей мы воспринимаем как часть образа, иногда весьма эксцентричного.
Но нередко речь идет не об образе, а о влиянии заболевания на поведение и движения человека. И тогда нам становится интересно: какие препятствия приходится преодолевать звездам?
Эксперты платформы поддержки людей с орфанными заболеваниями «Помощь редким» рассказали о 5 знаменитостях, которые имеют редкие диагнозы, и как они влияют на их жизнь и карьеру.
«Неуклюжий» Дэниел Рэдклифф
Известный по своей роли Гарри Поттера британский актер с рождения живет с редким заболеванием — диспраксией. Это врожденное состояние, которое врачи связывают с нарушениями работы коры головного мозга.
Диспраксия проявляется в расстройстве моторики — человеку сложно совершать некоторые целенаправленные физические действия. Юный Рэдклифф жаловался, что заболевание мешало ему не только завязывать шнурки в детстве, но и учиться в целом, возможно, поэтому он выбрал для себя творческий путь.
Врачи подчеркивают, что у диспраксии есть разные степени, и у Дэниела, вероятно, мягкая ее форма, но и она доставляет неприятности: есть неуклюжесть в движениях, плохая координация, есть сложности с артикуляцией или во время письма.
Однако актерские способности и характер молодого мужчины, который активно борется с болезнью, помогают почти не проявляться на публике симптомам заболевания.
«Забавная» Билли Айлиш
Билли Айлиш отличается нестандартным внешним видом и поведением: черно-зеленые волосы, мешковатая оверсайз-одежда, закатывание глаз и кривляния стали визитными карточками певицы.
Но если внешний вид — это то, что она выбрала сама, то причиной необычных движений является заболевание. В одном из интервью певица призналась, что еще в детстве ей диагностировали синдром Туретта. У людей с этим синдромом множество раз в течение дня проявляются двигательные и голосовые тики. Для легкой формы заболевания медикаменты не требуются, пациентов активно учат контролировать свое поведение.
Билли Айлиш рассказывает, что договаривается с журналистами, чтобы некоторые части интервью, где видны тики, вырезали из эфира. Когда певице задают вопрос, она может немного расслабиться и дать волю движениям, и сдерживается, когда отвечает на вопрос и камера направлена прямо на нее.
Певица подчеркивает, что семья и друзья всегда знали о заболевании, и его наличие ничего не меняло в их отношении к ней, а болезнь не «определяла ее как личность».
«Новая» Леди Гага
У оскароносной актрисы и певицы бешеный ритм жизни. На него она и грешила, когда ее начали мучить головные боли, головокружения и быстрая утомляемость. После того, как певице стало труднее выступать — ей не хватало воздуха на сцене, — было принято решение обследоваться у врачей.
Диагноз был поставлен неутешительный — красная волчанка. Это наследственное аутоиммунное заболевание, при котором организм вырабатывает антитела, повреждающие собственные здоровые клетки. Чаще всего страдают соединительные ткани. На фоне волчанки у певицы развилась фибромиалгия: ее сопровождают частые боли в теле, иногда они настолько сильные, что Гага даже думала о завершении своей карьеры.
Поддерживающая терапия, постоянный контроль состояния и регулярные анализы входят в жизнь человека вместе с диагнозом «синдром красной волчанки» (СКВ) навсегда.
Есть и традиционные, и инновационные методики лечения, с которыми люди живут долго и полноценно. Самое сложное — принять факт кардинальных перемен в жизни. Если это случается, то пациенты, в большинстве случаев, ведут полноценную жизнь.
«Пухлая» Селена Гомес
Звезда Disney и певица Селена Гомес, как и Леди Гага, страдает от волчанки. Именно лечение от этого заболевания повлекло за собой быстрый набор веса, за который актрису порицали в социальных сетях.
В 2017 году певица столкнулась с часто сопутствующим волчанке заболеванием — волчаночным нефритом. Врачи назначили Селене пересадку почки. Донором стала близкая подруга и актриса Франсия Райса. Все прошло благополучно, но сейчас подруги не общаются. Франсия говорит о том, что Селена обещала забыть о вредных привычках, но не сделала этого.
Кроме волчанки у Селены диагностировано биполярное расстройство, которое, возможно, и не позволило ей сразу принять непростой диагноз и изменить свою жизнь. Но, видимо, это все же произошло. Селена говорит, что волчанка продолжает периодически провоцировать панические атаки и депрессивные эпизоды в ее жизни, но помощь другим помогает ей преодолеть собственные проблемы.
Три года назад артистка создала свой фонд Rare Impact Fund и передает часть средств от продажи продуктов Rare Beauty на оказание психологической помощи малообеспеченным людям.
«Трясущийся» Майкл Джей Фокс
Когда Майкл Джей Фокс узнал о своей болезни, ему было 30 лет, а его карьера была на пике после трилогии «Назад в будущее». Болезнь Паркинсона — нейродегенеративное неврологическое заболевание, которое чаще всего проявляется тремором рук и мышечной скованностью. Это было ударом для молодого актера, из-за которого он начал злоупотреблять алкоголем. Но, к счастью, он вовремя получил помощь и смог преодолеть зависимость.
Актер пробовал множество разных методов лечения, даже процедуру таламотомии (нейрохирургическая операция), которые позволили ему продолжать играть в кино на протяжении 32 лет борьбы с болезнью. Только в 2020 году Майкл объявил о завершении карьеры, когда у актера появились проблемы с памятью.
Долгие годы Майкл совмещал работу в кино и сериалах с лечением, и даже создал фонд The Michael J. Fox Foundation, который создает методики поддерживающей терапии и проводит научные изыскания по поиску лекарства от болезни Паркинсона. Многие говорят, что благодаря Фоксу чувствуют себя лучше, своим примером он вдохновляет их не сдаваться.
Многие звезды не скрывают своих диагнозов: они привлекают внимание к проблеме редких заболеваний, организуют благотворительную помощь людям с такими же проблемами, говорят о необходимости инклюзии. Освещение самых разных, в том числе социальных, аспектов на собственных примерах, вносит существенный вклад в развитие медицины и научных исследований.
Истории звезд подтверждают: когда проблеме уделяется внимание, вовлечены многие люди, не только близкие — это в целом делает общество лучше.
Дополнительные источники:
